புதுடெல்லி: ‘திசு உள் செரிமான அமைப்பு சீர்குலைவு’  (Lysosomal Storage Disorders)  என்ற அரிய வகை நோயால் பாதிக்கப்பட்ட 11 பேரின் சிகிச்சைக்காக மத்திய, மாநில அரசுகள் ரூ.9.4 கோடி வழங்க வேண்டும்,’ என்ற சென்னை உயர் நீதிமன்றம் வழங்கிய உத்தரவை ரத்து செய்ய முடியாது,’ என உச்ச நீதிமன்றம் தீர்ப்பு அளித்துள்ளது. டெல்லியைச் சேர்ந்த, ‘லைசோசோமால் ஸ்டோரேஜ் டிசார்டர் ஆதரவு அமைப்பு’ என்ற அமைப்பு சென்னை உயர் நீதிமன்றத்தில் சில மாதங்களுக்கு முன், பொதுநலன் வழக்கு தொடர்ந்தது. அதில், ‘திசு உள் செரிமான அமைப்பு சீர்குலைவு’ என்பது மரபுரீதியான வளர்சிதை மாற்ற நோயாகும். இதன் காரணமாக, 45 விதமான நோய்கள் ஏற்படும்.

இவற்றில் 6 நோய்களுக்கு மட்டுமே மருந்து கண்டுபிடிக்கப்பட்டு உள்ளது. அதையும், அதிகளவில் செலவு செய்து வெளிநாட்டில் இருந்து இறக்குமதி செய்ய வேண்டும். சாதாரண மக்களால் இந்த மருந்தை வாங்க முடியாது. குறிப்பாக, தமிழகத்தில் மட்டும் 132 பேர் இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்டு உள்ளனர். இவர்களுக்கு இலவசமாக சிறப்பு மருத்துவ சிகிச்சை வழங்க மத்திய, மாநில அரசுகளுக்கு உத்தரவிட வேண்டும்,’ என தெரிவிக்கப்பட்டது. இதை விசாரித்த உயர் நீதிமன்றம், ‘முதல் கட்டமாக, இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்ட 11 பேரின் சிகிச்சைக்கு மத்திய அரசு ரூ.4.4 கோடியும், தமிழக அரசு ரூ.5 கோடி என மொத்தம் ரூ.9.4 கோடி வழங்க வேண்டும்,’ என கடந்த மார்ச்சில் உத்தரவிட்டது. இதை எதிர்த்து உச்ச நீதிமன்றத்தில் மத்திய அரசு மேல்முறையீடு செய்தது.

அதில், ‘ஒவ்வொரு நோய்க்கும் என தனிப்பட்ட முறையில் எவ்வாறு நிதி ஒதுக்க முடியும்? சென்னை உயர் நீதிமன்றம் வழங்கிய உத்தரவை ரத்து செய்ய வேண்டும்,’ என கூறப்பட்டது. இந்த மனு நேற்று விசாரணைக்கு வந்தது. அனைத்து தரப்பு வாதங்களையும் கேட்ட பிறகு நீதிபதிகள் பிறப்பித்த உத்தரவில், உயர் நீதிமன்ற உத்தரவை ரத்து செய்ய மறுத்தனர். மேலும், ‘இந்த கொடிய நோய்க்கு சிறப்பு சிகிச்சை அளிக்க வேண்டியது அரசின் கடமை,’ என கூறி,  மனுவை தள்ளுபடி செய்தனர்.

* ‘திசு உள் செரிமான அமைப்பு சீர்குலைவு’ நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களுக்கு உடலில் சுரக்கும் அமிலங்களில் கழிவுகள் ஏற்பட்டு, அவை உடலின் முக்கிய பாகங்களான கல்லீரல், கணையம் போன்வற்றில் தேங்கும்.

* இந்த அரிய நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களுக்கு 45 விதமான நோய்கள் வரும்.

* எலும்பு, மூளை, நரம்பு மண்டலம், தோல் போன்ற முக்கிய பகுதிகள் பாதிக்கப்பட்டு முடிவில் இறப்பு ஏற்படும்.

* மண்ணீரல் கணிசமாக வீக்கம் அடையும், ஈரல் பகுதியில் அதிக கொழுப்பு சேரும். எலும்புகள், தசைகள் பலவீனம் அடைந்து வலிகளை உண்டாக்கும்.

* இந்த பாதிப்புகளை மருத்துவர்களால் கூட எளிதில் கண்டுபிடிப்பது கடினம்.