எழுதாப் பயணம்!

நன்றி குங்குமம் தோழி

தாய்மை என்பது வரம். கரு உருவான நொடி அற்புதங்கள் நிறைந்தது. தன் வழியே உலகை உணரப் போகும் சிசுவை சுமக்கும் தாய்க்கு தன் குழந்தை பிறக்கும்போதே குறையோடு பிறந்து விட்டாலே அல்லது சிறிது நாட்களில் அது குறித்து தெரிய வந்தாலோ பெற்றோர் படும்பாடு உணர்ந்தால் மட்டுமே புரியும் வலி. சொந்தம்.. பந்தம்.. நட்பு.. என பலரின் கேள்விக்கும் ஆட்பட வேண்டிய நிலையில், புரிதல் இன்றி.. தட்டுத் தடுமாறி.. ஏற்ற இறக்கங்களோடு.. முறையான பாதையில் பயணிக்கும் வழியை தனது தொடக்க நிலை அனுபவங்களை ‘எழுதாப் பயணமாக’ பதிவு செய்திருக்கிறார் எழுத்தாளர் லக்ஷ்மி பாலகிருஷ்ணன்.

‘‘ஆட்டிசத்தால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தையின் அம்மாவாக, சிறப்புக் குழந்தைகளுக்காகப் பயிற்சி பெற்ற ஆசிரியராக எனது அனுபவங்களை, கிடைத்த படிப்பினைகளை பதிவு செய்வதன் வழியே ஆரம்ப நிலை பெற்றோர் தங்கள் நேரத்தை விரயம் செய்யாது இருக்கும் வாய்ப்பாக ‘எழுதாப் பயணம்’ புத்தகத்தில் என் அனுபவத்தை எழுதி வெளியிட்டேன்.

பெற்றோர்களுக்கு முதலில் இது ஒரு ஷாக். அதுவும் தன் குழந்தைக்கு எனும்போது தங்கள் கனவுகளின் மீது நிழல் படிய ஏற்றுக் கொள்ளும் தன்மை இன்றி, ஏதாவது மிராக்கிள் நடந்துவிடாதா என நினைத்து மருந்து, மாற்று மருந்து, ஆன்மிகம் என நேரத்தை விரயம் செய்கின்றனர். இதில் ‘இயர்லி இன்டர்வென்ஷன்’ எனும் கோல்டன் பீரியடை தவற விடுகிறார்கள். எனக்கு இந்த மாதிரியான ஒரு குழந்தை பிறந்துவிட்டது, அடுத்து நான் என்ன செய்யப்போகிறேன் என அடுத்த கட்டம் குறித்து யோசித்து செயல்படுபவர்கள் மட்டுமே எழுந்து நிற்கிறார்கள்.

1943ல் லியோ கார்னர் எனும் மருத்துவர் ஆட்டிச நிலையை முதன்முதலாய் வரையறை செய்த காலத்தில் இருந்து இந்த நிமிடம்வரை ஆட்டிசம் குறைபாட்டிற்கு மருந்து கண்டுபிடிக்கப்படவில்லை என்பதே நிதர்சனம். ஆட்டிசம் நிலையாளர்களைக் குறிவைத்து பணம் பண்ணும் முயற்சியில் போலிகள் பலர் உலவுகின்றனர். நவீன மருத்துவம் பரிந்துரைப்பது பெரும்பாலும் பயிற்சிகளை மட்டுமே.

இதில் பேச்சுப் பயிற்சி (speech therapy), வாழ்க்கை முறைக்கான பயிற்சி (occupation therapy), நடத்தை சீராக்கல் பயிற்சி (behavioural therapy), சிறப்புக் கல்வி (special education) போன்ற பயிற்சிகள் மூலம் இவர்களின் வாழ்வை மேம்படுத்தும் வழிகளை மட்டுமே மருத்துவத்துறை கண்டுபிடித்துள்ளது. இதில் கிடைக்கும் முன்னேற்றம் ஆராய்ச்சிப்பூர்வமாக நிரூபிக்கப்பட்ட ஒன்று.

ஆனால் யதார்த்தம் என்னவெனில் அறிவுசார் வளர்ச்சி குறைபாடுள்ள ஆட்டிசம் நிலையாளர்களின் உலகம் என்னவென்பது நமக்குப் புரியாது. அவர்களுக்கோ அதைச் சொல்லத் தெரியாது. ‘டெம்பிள் கிராண்டலின்’ போல் வெகு சிலர் ஆட்டிசம் குறித்து எழுதத் தொடங்கிய பின்னரே அவர்கள் உலகின் மீதும் ஓரளவு வெளிச்சம் விழுந்தது. பத்து ஆண்டுகளுக்கு முன்புவரை குறிப்பிட்ட சிலருக்குதான் ஆட்டிசம் என்ற வார்த்தையே தெரியும். உங்கள் குழந்தைக்கு ஆட்டிசம் என டாக்டர் சொன்னபோது அந்த வார்த்தையே எங்களுக்கு புதிதாக இருந்தது.

கூகுள் செய்ததில் ஆட்டிசம் குறித்த ஒரு கட்டுரை கூட இணையத்தில் தமிழில் இல்லை எனத் தெரிந்தது. விளைவு 2013ல் என் கணவரும் கவிஞரும் எழுத்தாளருமான யெஸ்.பாலபாரதி ‘ஆட்டிசம் சில புரிதல்கள்’ என்ற நூலை தமிழில் எளிய மொழியில் எழுதினார். அதன் தொடர்ச்சியாக பல பெற்றோர் தொலைபேசியில் எங்களைத் தொடர்பு கொண்டு ஆட்டிசம் குறித்துப் பேசத் தொடங்கினர். பேசியவர்களிடத்தில் ஒரு பதட்டம் இருப்பதை எங்களால் உணர முடிந்தது.

அவர்களிடத்தில் நாங்கள் நம்பிக்கையை விதைக்கத் தொடங்கினோம். எங்களுக்கு கிடைத்த அனுபவத்தை எங்களைப் போன்றே பாதிக்கப்பட்டு வரும் பெற்றோர்களிடத்தில் பேசத் தொடங்கினோம். ஒரு கட்டத்தில் எங்கள் பயணத்தின் வலிகளைப் பேசிக்கொண்டே இருக்காமல் பதிவு செய்யலாம் எனவும் முடிவு செய்தோம். பிறந்த குழந்தைக்கு ஆட்டிசம் குறைபாடு வெளிப்படையாகத் தெரியாது. 18 மாதம் கழித்துத்தான் குறை இருப்பதே வெளியில் தெரிய வரும். இந்த நிலையில் சரியான வழிகாட்டுதல் கிடைக்காத தடுமாற்றம் நம் மன அழுத்தத்தை அதிகரிக்க சற்றும் மனம் தளராத விக்கிரமாதித்யன்போல ஆட்டிசம் நிலையாளர்களின் உலகை நாம் புரிந்துகொள்வது ஒரு சவால் என்றால், அவர்களை நம் உலகிற்கு கொண்டு வருவது அதைவிட மிகப் பெரிய சவால்'' என்கிறார் இவர்.

‘‘ஆட்டிசம் நிலையாளர்கள் அடுத்தவர்களைக் கண்ணோடு கண்கொண்டு நோக்குவது, முகப் பார்த்துப் புன்னகைப்பது போன்ற செயல்களை அவ்வளவாகச் செய்யமாட்டார்கள். அன்பிருந்தாலும் அதை சமூக வழக்கத்தின்படி காட்டிக்கொள்ளத் தெரியாது. சூழலைப் புரிந்து அனுசரணையாகப் பேசவோ, பழகவோ மாட்டார்கள். பொருள் புரிந்தாலும் புரியாவிட்டாலும் கேட்ட வார்த்தையை அப்படியே திருப்பித் திருப்பிச் சொல்லும் எக்கோலேலியா (echolalia) அம்சம் அவர்களிடம் இருக்கும்.

ஆட்டிசம் என்பதை தமிழில் நாங்கள் ‘தன்முனைப்புக் குறைபாடு’ என்கிறோம். நீங்கள் செய்வதை அவர்கள் கண்களால் பார்த்தாலும், அதைச் செய்துபார்க்க நினைக்கமாட்டார்கள். நம் குழந்தைகளை தற்சார்ப்பு உடையவர்களாக (independent) மாற்றுவதில்தான் வெற்றியே அடங்கியிருக்கிறது. அவர்களின் தன்முனைப்பைத் தூண்டுவதற்கு ஒவ்வொரு செயலையும் பல சிறுசிறு செய்கைகளாகப் பிரித்து படிப்படியாகத்தான் அவர்களுக்கு சொல்லித்தர முடியும்.

அன்றாட வேலைகளான பல் தேய்ப்பது, கழிப்பறை பயன்பாடு, குளிப்பது, உண்பது, உடுப்பது போன்ற அனைத்தையும் சின்னச் சின்ன பயிற்சிகள் மூலமே அவர்களிடம் கொண்டுவர முடியும். ‘பல் விலக்குதல்’ எனும் ஒரு சிறிய செயலை அவர்கள் மனதில் எப்படி புகுத்த வேண்டும் என்பதை சிறுசிறு செயல்களாகப் பிரித்து படிப்படியாக விளக்குகிறார் நூலின் ஆசிரியர். தங்கள் மூளையில் பதிந்ததை எப்போதுமே இவர்கள் மிகவும் சரியாகச் செய்வார்கள் என்றவர், அதற்குத் தேவை பெற்றோருக்கு பொறுமை என்கிறார் அழுத்தமாக.

ஆட்டிச நிலையாளர்களைப் பொறுத்தவரை, வானத்திற்கு கீழுள்ள எல்லா விஷயங்களையும் ஆரம்பத்தில் சந்தேகிக்கவும், தவிர்க்கவும் முயற்சிப்பர். நாம் பேசுவதையும், அதன் உள்ளார்ந்த அர்த்தங்களையும் புரிந்துகொள்ள முடியாமல் கஷ்டப்படுவார்கள். இதைப் பெற்றோராகிய நாம் உணர்ந்து கொண்டால் மட்டுமே இந்தக் குழந்தைகளுக்கு எளிமையாகக் கற்றுக்கொடுக்க முடியும். 24 மணி நேரமும் குழந்தைகளோடு இருக்கும் பெற்றோர்களாகிய நாம்தான் உண்மையிலே அவர்களுக்கான பெஸ்ட் தெரபிஸ்ட். அவர்களின் பயத்தைப் போக்கி, நம்பிக்கையளித்து, அவர்களது திறமையை வளர்த்தெடுக்க வேண்டும். இது பெற்றோர்களால்தான் முடியும். நாம் சொல்லும் ஒன்றை அவர்கள் செய்து அது நடந்தால், அதை நம் குழந்தைக்காக நாம் சொல்லாமல் வேறு யார் சொல்வார் என்ற கேள்வியையும் இங்கே முன்வைக்கிறார்.

ஐம்புலன்களால் பெறும் தகவல்களை உள்வாங்கி, புரிந்துகொண்டு தங்களின் எதிர்வினைகளை வெளிப்படுத்துவதில் இவர்களுக்கு சிக்கல்கள் இருக்கும். இதனை புலன் உணர்வுச் சிக்கல் (sensory processing disorder) என்பர். இதனால்தான் கூட்ட நெரிசல் மிக்க போக்குவரத்து நிலையங்கள், உணவு விடுதிகள் பொது இடங்களுக்கு வரும் ஆட்டிச நிலையாளர்கள் அந்தச் சூழலைப் பொறுத்துக்கொள்ள முடியாத நிலையில் அவர்களின் மனப்பதட்டம் அதிகரித்து, அது அவர்களின் நடத்தையிலும் பிரதிபலிக்கிறது. இந்தக் குழந்தைகளின் பிஸிக்கல் வயதுக்கும் மெண்டல் வயதுக்கும் ஏற்படும் இடைவெளியை சரியான புரிதல்களோடு, தெரபிஸ்டுகளின் வழிகாட்டுதலில் குறைத்து நியர் பை நார்மலுக்கு கொண்டு வரவும், திறமைசாலிகளாக மாற்றவும் பெற்றோர்களால் கண்டிப்பாக முடியும்'' என்கிறார் தன் அனுபவத்தில்.

‘‘நம் குழந்தைகளோடு எப்போதும் நாம் நிறைய பேசிக்கொண்டே இருக்க வேண்டும். இயற்கையை ஒட்டியே குழந்தைகளை வாழப் பழக்க வேண்டும். சுற்றுச்சூழல் குறித்தும், மண்ணில் நடக்கவும், மழையில் நனையவும், வெயிலில் காயவும், அனைத்தையும் தொட்டு பரிசம் செய்து உணர்ந்து வளர வேண்டும். ஆட்டிசம் குறையை நாம் எவ்வளவு துரிதமாகக் கண்டறிந்து செயல்படுகிறோமோ அவ்வளவு சீக்கிரம் அவர்கள் வெளியில் வருவார்கள். ஆட்டிச நிலைப் பெற்றோரிடம் பயணங்கள் குறித்துக் கேட்டால் எல்லோரிடத்திலும் வலி மிகுந்த அனுபவங்கள் இருக்கும். ஆரம்ப கட்டத்தில் குழந்தைகள் காட்டும் மறுப்பு, பிடிவாதம் போன்றவற்றை பொருட்படுத்தாமல், அவர்களைப் பயணங்களுக்கும், பூங்கா, கடற்கரை போன்ற பொது இடங்களுக்கும் அழைத்துச் செல்லத் தயார் செய்ய வேண்டியது நம் கடமை.

நம் குழந்தைகள் தங்கள் மேல் போர்த்தியிருக்கும் கடினமான வெளி ஓட்டைத் தாண்டி அந்த இன்பங்கள் அவர்களின் மனதைத் தீண்டிவிட்டால் போதும், அதை அவர்களே மகிழ்வோடு அனுபவிக்கவும், ரசிக்கவும் ஆரம்பித்துவிடுவார்கள். அவர்களை வெளியில் அழைத்துச் செல்வதை  நாம் தவிர்ப்பது அவர்களுக்குச் செய்யும் மிகப் பெரிய துரோகம்'' என்கிறார் மிகவும் அழுத்தமாக. ‘‘இசை எப்போதும் நம் மனதை நெகிழ்த்தி, அழுத்தங்களை, கவலைகளைப் போக்கும் மாமருந்து. எனவே ஆட்டிசம் குழந்தைகளுக்கும் இசையைப் பழக்குங்கள். பாடல்களில் அவர்களின் மன அழுத்தம் வெகுவாகக் குறையும். தினமும் இரவில் உறங்கும் முன்னர் வீணை, புல்லாங்குழல் என ஏதேனும் ஒரு மெல்லிசையை ஒலிக்க வைப்பது அவர்களின் தூக்கப் பிரச்சனையை தீர்க்க உதவும்'' என்கிறார் தான் உணர்ந்த அனுபவத்தில்.

‘‘நம் பிள்ளைகளின் வாழ்க்கை என்பது பரமபத விளையாட்டின் கட்டங்களைப்போல ஏற்றமும் இறக்கமும் நிறைந்ததுதான்.  மற்றவகை மாற்றுத் திறனாளிகளின் சிக்கல்கள் வெளிப்படையாகத் தெரியும். ஆனால் இந்தக் குழந்தைகள் விசயத்தில் புறத்தோற்றத்தைப் பொறுத்தவரை எந்த வித்தியாசமும் இருக்காது. மேலை நாடுகளில் ஆட்டிசம் எனும் குடையின் கீழ் வரும் குறைபாடுகளை (autism spectrum disorder) சமூகம் புரிந்து இயல்பாக ஏற்றுக்கொண்டுள்ளது என்பதைச் சுட்டிக் காட்டும் நூலின் ஆசிரியர், நம்மூரில் பேருந்தில் உடன் பயணித்த பயணிக்கு இடையூறாக பயணித்த காரணத்ததால், ஆட்டிசம் நிலை குழந்தையும் அதன் தாயாரையும் பேருந்தில் இருந்து நடுவழியில் இறக்கிவிட்ட சம்பவத்தையும், ஆட்டிசம் நிலை பெண் குழந்தையை பராமரிக்க முடியாத நிலையில் அம்போவென குழந்தையை சுடுகாட்டில் விட்டுச்சென்ற நிகழ்வையும் இதில் குறிப்பிடுகிறார்.

சமூக அரவணைப்பு என்பது மிகவும் முக்கியம். இந்தக் குழந்தைகள் வாழப்போவது இந்த சமூகத்தில்தான். நிறைய பெற்றோர்களின் பிரச்சனையே இதுதான். சமூகத்தில் தங்கள் குழந்தைகள் நிராகரிக்கப்படுகிறார்கள் என்பதில் மிகவும் பாதிக்கப்படுகிறார்கள். ஆட்டிசத்தால் பாதிப்படைந்துள்ள குழந்தைகளின் நிலையை பொதுமக்களும் புரிந்து பொறுப்புணர்வுடன் நடந்து கொண்டால் அவர்களும் நம்பிக்கையுடன் இந்த உலகில் வாழ முடியும் என்ற கோரிக்கையையும் முன்வைக்கிறார். தங்களின் அறிவுசார் வளர்ச்சி குறைபாட்டால் தங்களின் தேவை மறுக்கப்படுவதை உணர முடியாதவர்களாக இவர்கள் இருக்கின்றனர். தங்கள் உணர்வுகளைச் சொல்ல முடியாத மாற்றுத் திறனாளிக் குழந்தைகளின் குரலாய் அவர்களின் பெற்றோர்களே இருக்க வேண்டும். சமூக வலைத் தளங்கள் மூலமாக பெற்றோர் தங்களுக்குள் குழுக்களை அமைத்து ஆட்டிசம் குறித்த தங்கள் அனுபவங்களை, தகவல்களைப் பரிமாறுவதோடு அமைப்பாய் ஒன்று திரளவேண்டும்.

மோசடிக் கும்பல்கள், போலி மருத்துவர்கள் குறித்தும் வெளிப்படையாகப் பேசி அடையாளப்படுத்த வேண்டும். அரசும் தன் பங்கிற்கு இந்த விசயத்தில் அதிக கவனம் செலுத்தி போலிகளை தடுக்க வேண்டும் என்ற கோரிக்கையை அழுத்தமாய் முன் வைக்கிறார். பெற்றோர்களின் உறுதியும், அர்ப்பணிப்புமே இந்தக் குழந்தைகளை சாதனையாளர்களாக மாற்றும். நான் பிறந்தது சென்னை என்றாலும் வளர்ந்தது தஞ்சை மாவட்டம் பாபநாசம். தஞ்சாவூர் கல்லூரியில் எம்.சி.ஏ. முடித்த கையோடு சாஃப்ட்வேர் இஞ்சினியராக 13 ஆண்டுகள் பணியாற்றினேன். என் மகன் கனிவமுதனுக்கு ஆட்டிசம் என்பது உறுதியாகி நான் பணியை விட்டு விலகியபோது இன்போசிஸ் நிறுவனத்தில் பணியில் இருந்தேன்.

துவக்கத்தில் பெற்றோர்கள் உதவி கிடைத்தாலும், நானும் என் கணவர் பாலபாரதியும் மாறி மாறி விடுப்பு எடுத்து குழந்தையைக் கவனிக்க வேண்டிய நிலை இருந்தது. ஒரு கட்டத்தில் யாராவது ஒருவர் முழுமையாக குழந்தைக்கு நேரத்தை செலவழிக்காமல் சமாளிப்பது கடினம் என உணரத் தொடங்கி நான் அவனோடு இருப்பது என முடிவானது. என் குடும்பத்தில் நான்தான் முதல் பட்டதாரி. மென்பொருள் துறையில் பணியாற்றியதிலும் எங்கள் குடும்பத்தில் நான்தான் முதல். அனைத்தையும் விட்டுவிட்டு வரும்போது மனசு பாரமாக இருந்தாலும் அதைவிட குழந்தையின் எதிர்காலம் முக்கியம் எனப்பட்டது.

சின்ன வயதில் இருந்தே எனக்கு கதை, கவிதை எழுதுவது, புத்தகம் வாசிப்பதில் ஆர்வம் உண்டு. என் மகன் கனிவமுதன் என்னை அனுமதிக்கும் நேரத்திற்குள் வீட்டில் இருந்தே என்ன செய்யலாம் என யோசித்தபோது எழுத்தை கையில் எடுத்தேன். 2006ல் இருந்தே வலைத்தளத்தில் எனக்கென ஒரு ப்ளாக் ஆரம்பித்து எழுதிக் கொண்டு இருக்கிறேன். சில பிரபல நாளேடுகளிலும் எனது கட்டுரைகள் வெளியாகி இருக்கிறது. அதன் தொடர்ச்சிதான் இந்தப் புத்தகம்.

18 வயதுக்கு மேல் என் குழந்தை ஏதாவது ஒரு துறையில் சாதித்த பிறகு எழுதினால் அவன் எப்படி இந்த சக்ஸஸ் அடைந்தான் என்பது மட்டுமே வெளியில் வரும். ஆட்டிசம் குழந்தையை வளர்க்க ஆரம்பத்தில் ஏற்படும் தடுமாற்றம். இடர்கள். அதற்கான பயிற்சி. அதிலிருந்து நாங்கள் கற்றவை. கொஞ்சம் கொஞ்சமாக மீண்டு வரும் நிலை என எல்லாவற்றையும் பேச முடிவு செய்தே இந்தப் புத்தகத்தை எழுதினேன். இந்த வட்டத்திற்குள் வரும் புதிய பெற்றோர்களுக்கு கண்டிப்பாக உபயோகமான ஒரு வழிகாட்டியாக இது இருக்கும். புத்தகம் கிண்டில் வெளியீடாக வந்திருக்கிறது.

செய்தி: மகேஸ்வரி நாகராஜன்

படங்கள்: ஆ.வின்சென்ட்பால்