நன்றி குங்குமம் டாக்டர்

வாழ்க்கை என்பதே வாழத்தானே. அப்படியான வாழ்க்கையை அழகாய் வாழ்ந்துவிட்டுப் போக வேண்டுமென்பதே அனைவரின் விருப்பமாக இருக்கும்.  ஆனால், எதிர்பாராத விதமாக நடுவிலேயே பிரியாவிடை கொடுக்க வேண்டிய கட்டாயம் சிலருக்கு அமைந்துவிடுகிறது. குறிப்பாக, குழந்தைப் பருவத்திலேயே கொடிய நோய்களால் பாதிக்கப்பட்டு இறுதிநாட்களை எண்ணிக் கொண்டிருக்கும் சிறார்களின் துயரை எழுத்தால் கோர்த்துவிட முடியாது. கண்முன் நிற்கும் மரணத்தை வென்றுவிட அன்பும், அரவணைப்பும் கிடைத்தால் எப்படி இருக்கும்? தமிழகத்தில் சிறார்களுக்கான ‘பேலியேட்டிவ் கேர்’ சேவையை மேற்கொண்டுவருகிறது  ‘கோல்டன் பட்டர்ஃப்ளைஸ்’ (Golden Butterflies)  எனும் நிறுவனம்.

பேலியேட்டிவ் கேர் என்றால் கொடிய நோய் அல்லது வயது முதிர்வின் காரணமாக மரணத்தைத் தழுவ தயாராகிக் கொண்டிருப்பவர்களுக்கு அன்பையும், அரவணைப்பையும் தரும் பிரத்யேக பராமரிப்பே ‘மரண வலி தணிப்புச் சிகிச்சை அல்லது பேலியேட்டிவ் கேர்’ என்று அழைக்கப்படுகிறது. இந்த சேவை இந்தியா முழுவதும் பெரியவர்களுக்கு இருக்கிறது. ஆனால், இப்படியான சேவைகள் குழந்தைகளுக்கு வழங்கப்படுவதில்லை. ஆனால், குழந்தைகளின் மீது அன்பு பாராட்டி, மகிழ்வித்து, சிகிச்சைக்கு உதவிடுவது மிகவும் அவசியம். அதை உணர்ந்தே குழந்தைகளுக்கான பேலியேட்டிவ் கேர் என்ற அறக்கட்டளை செயல்பட்டுவருகிறது. இதன் நிறுவனர் & நிர்வாக அறங்காவலரான ஸ்டெல்லா ஜாக்குலின் மேத்யூ-விடம் பேசினோம்.

“நாட்பட்ட வியாதி அல்லது வாழ்நாள் முழுவதும் நோய்வாய்படும் குழந்தைகள் மற்றும் கேன்சர், எச்.ஐ.வி உள்ளிட்ட கொடிய நோய்களால் மரணத்தின் நாட்களை எண்ணும் குழந்தைகளுக்குத் தேவையான அனைத்து உதவிகளையும் மேற்கொள்கிறோம். அதாவது, மருத்துவ சிகிச்சை, பராமரிப்புச் செலவு, வீட்டுக்கே சென்று சிகிச்சையளிப்பது உள்ளிட்ட பல சேவைகளை மேற்கொண்டுவருகிறோம். அதோடு, பேலியேட்டிவ் கேர் என்றால் பெரும்பாலும் மரணத்தின் விளிம்பில் இருப்பவர்களுக்கு மட்டுமானது என்று நினைத்துக்கொள்கிறார்கள். ஆரம்பக் கட்டத்திலேயே கண்டறியப்படும் நோய்களைக் குணப்படுத்த முடியும். அப்படியான குழந்தைகளுக்கானப் பராமரிப்பையும் மேற்கொள்கிறோம். நாங்கள் மட்டுமே சென்னையில் இப்படியான பணியை மேற்கொண்டுவருகிறோம்.

ஒரு குழந்தைக்கு வீட்டில் உடல் நிலை சரியில்லையென்றால், முழு குடும்பமுமே பாதிக்கப்படும். பெற்றவர்கள் எந்நேரமும் குழந்தைகளை அன்போடு மட்டுமே பார்த்துக்கொள்ள இயலாது. இப்படியான சூழலில்தான் எங்களுடைய பணி உருவாகிறது. இந்த நோய்வாய்ப்பட்ட, பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளை மகிழ்ச்சியாக வைக்க மியூசிக்தெரப்பி, கேம்ஸ் உள்ளிட்ட பொழுதுபோக்கு அம்சங்கள், பெற்றோர்களுக்கு உளவியல் ஆலோசனைகள், ஹோம் கேர், பொருளாதார உதவிகள், வேலைவாய்ப்புகள்  ஆகியவற்றையும் செயல்படுத்துகிறோம்.

ஒரு குழந்தை என்னிடம் பேசும்போது,  ‘எங்க அப்பாவைக் கொஞ்சம் சத்தம் போடுங்க’ என்று கூறினாள். ‘ஏன் என்னாச்சு?’ என்று கேட்டதற்கு, ‘ அடிக்கடி ஆஸ்பத்திரி கூட்டிட்டு வந்திடுறாங்க. இங்க நிறைய ஊசி போடுறாங்க. ரொம்ப வலிக்குது’ என்று கூறினாள். என்னால் திருப்பி பதில் கூற முடியவில்லை. அதன்பிறகு, சமாதானப்படுத்தி, அவளுடன் விளையாடத் துவங்கிவிட்டேன். குழந்தைகள் மகிழ்ச்சியாக இருக்கும் போது கவலைகளை மறந்துவிடுகிறார்கள்.

அதோடு, சிகிச்சைக்கும் ஒத்துழைப்புத் தருகிறார்கள். குழந்தையின் சிகிச்சைக்காகப் பெற்றோர்கள் பொருளாதாரரீதியாகவும் உளவியல் ரீதியாகவும் போராட வேண்டியிருப்பதால் சோர்வடைந்து விடுகிறார்கள். அதனால், பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளுடன் சமாதானமாகப் பேசவோ, விளையாடவோ செய்வதில்லை. அந்தப் பொறுப்பை நாங்கள் எடுத்துக் கொள்கிறோம். சோகத்தின் போது சுமையைப் பகிர்ந்துகொள்வது அவசியமென்று நினைக்கிறேன்.

எங்கள் குழுவில் மருத்துவர்கள், செவிலியர்கள், பிசியோதெரபி நிபுணர்கள், சமூக சேவகர்கள் உள்ளிட்ட பலர் இடம்பெற்றுள்ளனர். அடுத்தக் கட்டமாக,  கொடிய நோயால் பாதிக்கப்பட்டு அவதிபட்டுவரும் குழந்தைகள் மற்றும் குடும்பத்தினர்களுக்காக வருகிற அக்டோபர் 2ஆம் தேதி ‘அடி தூள்’ எனும் கார்னிவல் நிகழ்வு ஒன்றை நடத்துகிறோம். இந்நிகழ்வில், ஜாலியான விளையாட்டுகள், எக்கச்சக்க உணவுகள், நிறைய பரிசுகள் காத்துக் கொண்டிருக்கிறது. அன்பு மட்டுமே இந்த உலகத்தில் நிரந்தரமான ஒன்று. அதை பகிர்ந்து மற்றவர்களையும் மகிழ்விப்போமே” என்றார் மகிழ்ச்சியுடன்!

தொகுப்பு : ஜாய் சங்கீதா